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Nature:你是否会编辑孩子的基因?(4)

时间:2018-12-05 12:30 作者:未知
 

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消除残疾?不过,一些科学家预测编辑人类胚胎可能会产生变革性影响。在12月举行的国家科学院基因编辑峰会期间,哈佛大学遗传学家Dan MacArthur在推特上写道:“我的预测:我的孙子将会接受胚胎编辑。这并不改变‘生而为人’的意义。只不过像是打了一针疫苗。”伊利诺伊大学医学和残疾史学家Sandy Sufian同意MacArthur的观点,认为CRISPR有可能被广泛采用,因为可以减少用于照顾残疾人的支出,以及消除人们对残疾的恐惧。但她怀疑,消除残疾可能并不必然改善人们的生活品质。Sufian患有囊性纤维化,一种由突变引起的疾病,这使得她的肺细胞更容易受到感染和疾病的侵袭。她每周花在吸入药物来清除她的肺部粘液、锻炼和接受物理治疗上的时间达到40小时;许多这类患者不得不辞掉工作,以便有足够的时间进行治疗。然而,当被问及“是否会选择通过基因编辑剔除掉囊性纤维化的基因”时,她的答案是不,她认为,有一些伟大的事情来自遗传性疾病。Garland-Thomson也赞同Sufian的观点。Garland-Thomson罹患肢体减少症,只有6个手指和一只半手臂。但她表示,她已经适应和接受了这样的自己:她非常善于交际,并且认为这是因为她必须努力地让身边的人与自己相处时更加舒服。Garland-Thomson认为,任何类型的困难都为她提供了开发解决方案的机会。Shakespeare患有软骨发育不全,一种导致身材矮小的疾病。他表示,残疾人和其他人一样能够获得生活满足感。尽管身高不高,但他已经实现了他生活中所希望的一切:事业、孩子、友谊和爱情。他不想通过基因编辑让自己变高。 残疾人权益非残疾人总以为残疾人士的生活幸福度很低,但事实并非如此。虽然残疾人的整体生活质量略低于正常人,但差异很小。一项研究发现,有一半的严重残疾人将他们的生活质量评为“好”或“优秀”。人人往往错误地认为,健康对幸福的影响程度高于经济或社会支持等因素。1978年的一项研究将最近因事故而瘫痪的人与最近在州彩票中赢得5万美元至100万美元的人进行了比较。虽然发生意外事故的人的幸福感低于彩票中奖者,但两组都预测他们未来的幸福感大致相同,而发生事故的人能从日常活动中获得更多乐趣,例如吃早餐或与朋友交谈。伊利诺伊大学的残疾领域研究员、由聋哑的父母抚养长大的Lennard Davis表示,很多先进技术都应该考虑到这样一点,人们往往对于残疾人的生活充满偏见,事实上,残疾人的生活并没有大家设想的那么痛苦。残疾人权益团体中流传着一句话:“没有残疾人参与,请不要做关于残疾人的决定。”残疾群体认为,科学家、政策制定者和生物伦理学家应该采取措施确保CRISPR辩论能够反映出对病人及其家属最有利的事情,以确保在现在和未来该技术能以最人道的方式被运用。他们认为,开发CRISPR技术的投资应该至少不低于创新投资,以帮助那些罹患可能致残的疾病的患者,并且必须让那些罹患可能被纳入基因编辑范畴的疾病的患者参与到决策过程中。对此,Ruthie Weiss和她的父亲已经做了决定。虽然Ruthie在完成日常任务上要比其他同学更困难,但是当她主宰篮球场、练习钢琴或滑雪时,Ethan Weiss看起来和普通孩子并无差异。Ethan认为,他的女儿有优势也有劣势,但她充分掌握了自己的生命。所以他选择不改变她的基因。参考资料:Erika Check Hayden. (2016) Should you edit your children’s genes? Nature, 530: 402-405. 本网站所有注明“来源:生物探索”的文字、图片和音视频资料,版权均属于生物探索所有,其他平台转载需得到授权。本网所有转载文章系出于传递更多信息之目的,且明确注明来源和作者,不希望被转载的媒体或个人可与我们联系([email protected]),我们将立即进行删除处理。所有文章仅代表作者观点,不代表本站立场。

 

 

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