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Nature:你是否会编辑孩子的基因?(3)

时间:2018-12-05 12:30 作者:未知
 

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做出选择尽管人类胚胎基因组编辑仍处于早期阶段,但已经具有阻止某些疾病遗传的能力。产前检查已经发展到医生可以通过其母亲的血液对胎儿的DNA进行采样,这使得父母可以选择在诊断出疾病或残疾时终止妊娠。这种技术已经开始显示对人口的有限影响。例如,在欧洲,怀孕期间唐氏综合症诊断的阳性率从1990年的每1万人中的20例上升到现在每1万例中的23例,因为平均怀孕年龄增加。但是出生时患有这种疾病的孩子的数量一直保持在每万人中大约11人的水平,因为许多检查呈阳性的妇女选择了终止妊娠。在美国,胎儿被诊出患有唐氏综合征的妇女中,67-85%的人选择了终止妊娠。通过对那些孩子被诊出患有唐氏综合征的妇女进行调查,并整合来自世界各地的类似调查,马萨诸塞州总医院的医学遗传学家Brian Skotko发现,医生有时会建议孕妇终止妊娠,或放弃收养被诊出患有唐氏综合征的婴儿。他们可以通过使用诸如“我很抱歉”或“我有一些坏消息要分享”这样的话语来影响决策。例如,在唐氏综合症诊断后终止妊娠的71名荷兰女性中有34%的人表示,他们的医生在讨论他们的选择时甚至没有提到继续怀孕直至分娩的可能性。肯塔基州路易斯维尔市的律师Mark Leach有一名11岁、患有唐氏综合症的女儿Juliet。他表示,他和他的妻子多次被问过——特别是当他的妻子怀上了他们的第二个孩子时——他们是否“事先知道”女儿患有唐氏综合征。有些人只是好奇,Leach指出,但对其他人来说,这句话带有一定的批判性。事先知道,就像是暗示了‘你不应该只为你着想,也应该为社会着想’。令Leach感到困扰的是,尽管政府和私人医疗保险公司经常为产前诊断付费,但他最近了解到,学校系统正在停止对那些帮助他女儿提高数学和阅读能力的教育专家的支持。宾夕法尼亚大学法学和社会学教授Dorothy Roberts指出,这种压力令人不安,如果胚胎编辑变得容易获得,这种情形可能会变得更糟。由于缺乏对残疾儿童的支持,妇女不得不背负起为子女选择合适的遗传基因的责任。Leach认为,残疾儿童也可以过上多姿多彩的生活。Juliet喜欢芭蕾舞和骑马,她特别熟悉她认识的人和动物的名字。Leach表示,她提醒了其他人要去关爱他人。如果唐氏综合症人群继续减少,那么一大问题是,这个世界上的同情心也变少了。即使在已经有生命危险的人群中,许多人也选择不编辑基因。伦敦大学学院关心亨廷顿病患者的神经病学家Edward Wild估计,英国只有不到5%的患者使用胚胎植入前遗传筛查来选择健康胚胎,因此避免将致病突变遗传给子女。有些人不知道自己有突变;由于涉及的成本或风险,一些人决定不进行筛选;有些人对这种技术有个人或道德上的反对意见;有些人只是觉得50%的传染病的可能性没有那么糟糕。Wild指出,以科学的方式生孩子的吸引力远不如以有趣的方式生孩子,即使孩子未来可能患上亨廷顿病。即使基因编辑安全有效,并且每个人都选择使用它,它也不会消除遗传疾病。因为距离了解所有相关基因的功能,科学家还有很长的路要走。即使研究充分如亨廷顿病,通过基因编辑以预防疾病也并非易事。亨廷顿病的元凶在于特定基因序列的重复,重复次数越多,症状就越严重,并且随着传代,重复数会增加。将来将不断有新家庭被诊出有亨廷顿氏症,这或者是因为这种疾病在老一代中被漏诊,或者是因为症状在后代中被恶化并且变得可识别。虽然Wild正致力于治疗亨廷顿的遗传技术,但他认为未来完全消除亨廷顿病的可能性非常小。理想很丰满,但现实恐怕很骨感。人类生物学可以通过其它方式使事情复杂化。例如,Padden指出,一些易患遗传性疾病的突变,如镰状细胞突变,对于整个人类群体都有好处,例如增强对疟疾的抵抗力。因此,编辑一种疾病的突变,可能会因为增加另一种疾病的风险,最终适得其反。她认为,我们对与疾病相关的其它突变的潜在益处知之甚少,过于自由地应用基因组编辑可能会产生意想不到的后果。如果允许采用基因编辑,该技术的运用在地域上也是不均衡的。伊利诺伊大学芝加哥分校的社会学家Aleksa Owen预测,基因组编辑将首先用于批准和支持辅助生殖技术的国家,如英国、其他一些欧盟国家、中国和以色列。但对于发展中国家的许多人来说,这项技术可能太昂贵了。

 

 

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