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Nature:你是否会编辑孩子的基因?(2)

时间:2018-12-05 12:30 作者:未知
 

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真实案例现年60岁的John Sabine曾被描述为英格兰同一代人中最聪明的法律思想家之一。现在,他的亨廷顿病已经发展到了晚期:他无法走路或说话、大小便失禁、生活无法自理,并需要他人照顾。他的弟弟Charles Sabine同样携带诱发亨廷顿病的遗传突变,因此他知道,自己会和他的兄弟和父亲一样,注定要遭受亨廷顿病的摧残。Charles和John还有5个兄弟姐妹,每个孩子有50%的机会遗传导致亨廷顿病的突变。对Charles以及许多其他人来说,这些突变导致了亨廷顿氏症。但是否应该使用基因编辑来治疗现在的患者,或是防止下一代携带这一突变,目前还没有合法的伦理观点。Sabine表示,任何真正患病的人不会因为伦理问题而纠结。如果有人告诉他,打破这扇门,就能修改基因,那么他会毫不犹豫地破门而入。旧金山的科技企业家Matt Wilsey做出了同样的选择。他的女儿Grace是世界上第一批被诊断患有由NGLY1基因突变引起的疾病的人之一,这使得她的细胞难以摆脱畸形蛋白质。现年6岁的Grace患有严重的运动和发育障碍,她几乎不能走路,也无法说话。由于这种疾病对于医学来说是全新的,医生甚至无法预测她可能活多久。Wilsey看好CRISPR。他认为,如果他有机会在Grace出生之前检测,并修复她基因组中的突变,他一定会这么做。但现在对于胚胎编辑的伦理讨论远多于对技术本身的讨论,他为此非常沮丧。他希望几年内,医生能使用CRISPR之类的基因疗法,去帮助Grace。这种方法可以绕开改变可遗传基因的伦理问题。他想知道,禁止胚胎编辑的临时禁令是否可以让该领域把注意力聚焦到这种疗法上来。Wilsey表示,作为重病患儿的父母,应该做什么?难道袖手旁观看她死去?我们必须抓住机会。CRISPR是一列已经离站的火车,我们无法阻止它继续前行。我们能做的,难道不是更好地利用它吗?2015年12月,美国国家科学院、美国国家医学院、中国科学院和伦敦皇家学会联合召开的会议根据多重安全和道德问题建议暂时禁止胚胎编辑的研究。尽管如此,许多生物伦理学家和科学家仍然认为,如果可以在胚胎中修正可导致致命和衰弱的疾病的单基因突变,那么就应该这么做。Shakespeare指出,从长期来看,对导致严重残疾和死亡的疾病进行胚胎编辑,可能不会引发太大的担忧和批评。但是,他指出,一旦用于非典型疾病的治疗,大家的关注点就会是这种疾病是不是会造成那么严重的影响,是否应该用基因编辑。 社会后果很多人担心伦理底线会画在哪里。虽然现在似乎只有少数非常严重的疾病应该进行基因编辑,但残疾人活动家指出,被视为疾病并可能需要接受治疗的病症清单正在扩大。加州大学圣地亚哥分校的语言学家Carol Padden表示,人们越来越多地将肥胖或酗酒倾向视为疾病。她本人是聋子,并指出许多聋人并不认为这是残疾。例如,有些聋哑父母拒绝为其子女植入人工耳蜗等技术,或拒绝通过遗传学诊断等过程选择健康后代。因此,每个人的立场其实不同。像Padden一样,一些残疾研究的研究人员并不反对基因编辑,但认为公众需要认识到,不可能消除所有残疾,并且如果他们试图这样做,人类可能会失去很多重要的东西。Padden指出,最初专为残疾人设计的一些措施往往最终使每个人受益。例如,20世纪70年代,在聋人团体的活动后,美国采取了立法行动,最终实施了隐藏式字幕——电视上为听障人士制定的字幕。现在,人们以无人能预见的方式依赖这些字幕,例如在嘈杂的机场和体育酒吧。有些人用它来学习阅读或学习一门语言。Rosemarie Garland-Thomson是埃默里大学残疾研究倡议的文学学者和联合主任。他补充说,立法授权,比如美国20世纪90年的美国残疾人法案,已经帮助残疾人很好第融入了社会——在工作场所、学校和其他公共场所。因此,Garland-Thomson指出,世界对每个人来说都更加人性化。这种相互作用显著改变了我们对‘谁才是重要的人’的看法。Garland-Thomson警告说,父母通过基因编辑剔除子女身上被视为弱点的想法违背了包容性原则,并且可能为每个人创造更严酷的社会氛围。她补充说,残疾的经历是普遍的;所有人都不可避免地遇到疾病、事故和与年龄有关的衰退。他们正在试图判定,哪种活着的方式应该是被剔除的。这种想法非常危险。Padden认为,伦理学家、患者和残疾研究人员必须紧急开展工作,让社会更接受多样性。这是一场长期的战斗,许多人看到了进步的证据——例如,在“神经多样性”运动中,人们开始接受,自闭症等疾病是人类多样性的一部分。她表示,我们必须开始提出更多关于多样性的论据,而且动作要快。因为CRISPR的发展速度比我们思考这个问题的速度更快。

 

 

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