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Nature:你是否会编辑孩子的基因?

时间:2018-12-05 12:30 作者:未知
 

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Ruthie Weiss和父亲、叔叔在打完篮球后,一起回家。她的视力问题并不影响她在运动方面表现出色。 本文转载自“生命奥秘”。Ruthie Weiss的篮球队似乎要连续遭遇第四场失利了。但当她站在球场边休息的时候,这名9岁的孩子并不打算放弃,并说服教练让她回去继续比赛。接着,她冲上球场,接到一名队友的传球,并直接闯到篮下。嗖!篮球入框,Ruthie快速拿下两分,她的球队领先了!随着比赛的继续进行,她屡屡得分,最终带领球队取得了胜利!这支球队赢得了本赛季的第一场胜利,并且就像刚刚夺得全国冠军一样热烈庆祝起来。来自对方球队的几位父母甚至停下来祝贺Ruthie,她一个人拿到了13分,也就是球队所得的所有分数。这些父母向Ruthie的爸爸妈妈道贺,觉得Ruthie太不可思议了!Ruthie更与众不同的是她的DNA。由于她携带了一个基因突变,因此患了白化病:她的身体产生的黑色素非常少,这意味着她的头发和皮肤都发白,并且从法律意义上来说,她是盲人,她的视力比正常人差10倍。尽管如此,她仍在学习阅读。虽然她可能永远无法开车,但她看得清篮筐,认得清队友,会射门、传球和比赛。1月,Ruthie的父亲Ethan问Ruthie,是否希望爸妈在她出生前就纠正了导致她失明的基因。Ruthie毫不犹豫地回答说,不。当被问及“会不会考虑在未来编辑自己的孩子的基因”时,Ruthie也坚定地回答“不”。Ruthie的回答引发了她的父亲、加州大学旧金山分校的医学科学家Ethan Weiss的思考。Weiss非常清楚基因编辑技术的快速发展——从理论上讲,这些技术可以防止儿童出生时患有致命疾病或残疾,就像Ruthie一样。而且他相信,如果他可以在Ruthie出生前对Ruthie进行基因编辑,那么他和他的妻子绝对会抓住这个机会。但现在他认为,基因编辑可能是一个错误:这样做可能会抹掉一些Ruthie的特质——比如决心。上个赛季,当Ruthie成为篮球队中最差的球员时,她决定自己改进,并且在父母不知情的情况下,抓住一切机会练习。Ethan怀疑,如果改变Ruthie的残疾,那么就会以一种让他们后悔的方式改变一家人的状况。这太可怕了。Ethan和Ruthie并不是唯一在思考这类问题的人。强大的基因编辑技术的出现引发了关于它是否,以及如何用于修饰人类胚胎基因组的激烈争论。基因组的变化几乎百分百会传递给后代,学界通常认为这是不可跨越的伦理底线。但新兴技术在不断试探人类的接受底线。现在的父母在控制遗传给孩子的基因上拥有前所未有的能力:他们可以使用产前遗传筛查来检查唐氏综合症等疾病,并选择是否继续妊娠;胚胎植入前遗传学诊断允许接受体外受精的夫妇选择不具有某些致病突变的胚胎;一些人甚至能接受使用CRISPR基因编辑技术去改变可遗传的基因组。去年,线粒体替代疗法——一种将卵子或受精卵的细胞核移植到来自捐献者去核的卵细胞中的技术,在英国被批准用于防止罕见的基因疾病。许多安全、技术和法律障碍仍然阻碍人类胚胎中的DNA编辑。但是一些科学家和伦理学家指出,在克服这些实际障碍之前,现在仔细思考胚胎编辑的意义是很重要的。这些技术将为那些患者和后代创造什么样的世界?到目前为止,来自患者的声音非常少,但通过与他们的对话,我们发现他们有各式各样的观点。有些人迫不及待,表示应该迅速使用基因组编辑来消除严重的、可能致命的疾病;有人怀疑社会对这些技术的接受是会造成大众恐慌,还是会让众人期待;最重要的是,像Ethan Weiss这样的人警告说,如果政策制定者不咨询残疾人及其家人,那么这种技术可能被滥用,这将对患者、社会、当下和未来都产生破坏性影响。英国诺里奇东英吉利大学的医学社会学家Tom Shakespeare提醒,聆听患者的声音非常重要。

 

 

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