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中青报:中国器官捐献乍暖还寒(2)

时间:2016-12-22 08:41 作者:生物观察
 

 

 

压力住在医院时,张子敬每天都会目睹让她流泪的一幕:那些给孩子割了肝的父母,忍着痛,弯着腰,扶着墙,挂着带血的引流袋,慢慢做着康复运动。这些切肝的父母,绝大多数都是出于无奈,要么是经济窘迫,要么是等不到肝源。在她看来,“他们是了不起的父母,是值得尊敬的父母,更是无奈的父母。”虽然亲体器官移植排异性较低,且肝脏再生长能力很强、理论上对供体伤害不大,但是否应该鼓励活体器官捐献,一直存在伦理争议。58岁的陕西榆林农民周俊成仍在等待。他需要预付10万元押金,才有资格变成长长的等待名单中的一个。但他现在还拿不出这笔钱。哪怕凑齐押金,移植手术最少需要准备60万元,还不包括后续的高额服药费用。因为亲体移植费用能减少大约30万元,子女们想要捐肝救父。如果一个人切下的肝不够,儿女甚至愿意两人拼一个肝,共同移植到父亲体内。虽然,一家人仍不知道如何才能筹到这笔钱。他的肝脏正在不可逆转地坏死。现在,他的面前摆着一个残酷的天平:一边是自己,一边是儿女。他的妻子,一位头发灰白的农妇,忍不住泪水涟涟——倘若偏向天平的一边,医生将打开一个或一对子女的腹腔,割下一部分肝脏,并留下几乎占据整块肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一边,是丈夫将永远离开这个世界。现在,周俊成脸色黑黄,皮肤松弛,生命靠流食维持。任何带有棱角的食物,哪怕是一片小小的青菜叶,都可能变成锋利的刀,划破他胃底极其脆弱的血管,将他推向死亡边缘。“治肝病就像修破船,一会儿堵个窟窿眼,一会儿补下桅杆,勉强维持这条破船不沉没,但最终这条船还是要沉的。肝移植就不一样,干脆旧船不要了,再买条新的,重新起航。”北京肝移植受者联谊会会长、接受过肝移植的李祖澄,常用一个医生打的比方告诉“肝友”们。周俊成的这条船已经快沉了,也买不起新船。为了保住他的性命,这个农村家庭已被掏空,过去一年看病花掉了20多万元。黄洁夫认为,经济原因是现阶段制约器官移植的最大瓶颈。虽然公民捐献的器官是无偿的,但是器官获取、保存和运输的成本,比亲体器官移植要大得多。他说,发达国家器官获取、保存、运输的成本是由政府财政覆盖的,因为器官移植属于基本的医疗卫生服务,是“生与死的决策”。而中国的医改还在路上。“这是一条迅速致贫之路。”李祖澄总结。他解释,目前在北京等地区,肾移植至少需要花费30万元,肝移植和心脏移植至少需要60万元,器官移植未被纳入医保,大多数家庭难以承担,要么借钱,要么卖房,要么募捐。14年前,罹患肝癌的他揣着一个“大肚子”,里面都是肝腹水,平躺着喘不过气,站着又睡不着。每天夜里,70多岁的母亲将53岁的他抱在怀里睡觉。为了救他的命,一辈子没求过人的老母亲,舍了老脸找亲戚借了30万元。为了救命,北京肝移植受者联谊会副会长武海林卖掉了名下唯一的房子。2009年,那套100多平方米的房子卖了90万元。不过,他反复告诉中国青年报·中青在线记者,“在肝友中,我绝对是个幸运儿,至少身为北京人,家里还有老人可以靠着。”他住院时,邻床是一个河南的年轻人,自己是个医生,在老家有别墅,但还是告诉武海林,“做不了,没钱,家里还有3个孩子要养。”生命最后关头,他嘴里吐着血,坚持让急救中心把他转回了老家。“有房子卖还好,没房子卖怎么办?那就等死呗!”一位接受过器官移植的“移友”对记者说。和周俊成同一病房的一位家属,跑了北京、上海和浙江的5所医院咨询,发现大多数病人不考虑移植,因为根本没钱。“一听到高昂的手术费,就放弃了,借都借不到,排队有什么意义?”终身服药也是一笔沉重的负担。在肝移植术后抗排异治疗未被纳入医保的地区,一年的药费高达数万元。在纳入医保报销范畴的地区,部分必需药物仍须自费。李祖澄说,最初他们成立北京肝移植受者联谊会,是因为不像肾移植受者,还能报销部分后期药费,肝移植受者什么都报销不了。2005年,他联合了十几位移友,决定共同和政府交涉。“一个人去找政府反映声音太小”。如今,他说很多诉求都实现了,但乙肝免疫球蛋白还没进入医保。多数肝移植受者每月打两次这种蛋白,要花1280元。现在,他们强烈希望将该药物纳入国家医保目录。移友们见面打招呼时喜欢问,“你手术做了几年啦?”李祖澄有一次回答,“做了两年了”。对方算了下说,“哦,那你已经吃掉一辆大奔了。”联谊会内有一位热爱吹笛的辽宁老头,12年前卖掉老家的院子,投奔住在北京郊区的儿子并接受治疗。无法依靠老家医保报销的他,难以维持之后的服药费用。其他“移友”知道后,纷纷从自己的药里省下一点,攒够了塞给他。一位“移友”今年给他解决了5盒药,每盒要买的话要花900元。4年前他就私自减掉了一种每月花费400元的抗排异药,医生警告他“别拿生命开玩笑”。但这位老人对中国青年报·中青在线记者说,他只能选择用“音乐代替药物”。“我整天吹个笛子乐呵,人活着开心点就好,对身体有好处。”